h1

Christopher Gillberg i farten igen

23 december 2015

Kommer ni ihåg Christopher Gillberg? Han är professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet.  Sociologen Eva Kärfve och läkaren Leif Elinder begärde för några år sedan att få granska Christopher Gillbergs forskning kring DAMP. Bakgrunden var att Eva Kärfve misstänkte att Gillberg hade bytt ut personer i sina referensgrupper för att få ett för honom bättre resultat. Gillberg vägrade lämna ut sin forskning och Kärfve och Elinder gick till domstol där de vann.

Domstolen beordrade Christopher Gillberg att lämna ut sin forskning för granskning, men det gjorde han inte. Istället brände han ner all dokumentation och över en natt försvann DAMP som fenomen – det fanns inte längre någon vetenskaplig förankring på att DAMP verkligen fanns (i alla fall inte i Sverige). Och för detta tilltag dömdes Christopher Gillberg för tjänstefel. Dock gick Gillberg vidare med ärendet till Europadomstolen, där han även förlorade, trots att över 200 läkare i ett upprop backade upp honom. Ni kan läsa om detta i ett tidigare blogginlägg jag skrivit, länk. Men ni kan också läsa om hela förloppet, länk, länk och länk.

Nu har det kommit till min kännedom att Christopher Gillberg varit igång igen, men trots allt var det 2013 – så det tog en stund för artikeln att nå mig. Det är i alla fall Expressen som 13 september 2013 skriver att Gillberg tillsammans med ett franskt forskarlag kan ha löst gåtan med autism, länk. I ärlighetens namn ska jag berätta att jag inte är en fena på forskning, särskilt inte när det gäller medicinsk forskning (även om jag emellanåt har åsikter om grundläggande vetenskapsmetodik). Jag har heller inte tagit del i studien, utan har bara läst artikeln i Expressen, så min information är ytterst begränsad. Ändå finns det några frågor som jag inte kan avhålla mig från att undra över:

  1. Hur lyckas man avla fram autistiska möss?
  2. Hur kan man utläsa perception och kognition hos mössen?
  3. Hur ser det ut med kausaliteten hos dessa forskare? Alltså orsak och verkan?

I artikeln berättas det om ett piller som ska hjälpa personer med diagnosen Autism. Men är det inte så att pillret eventuellt dämpar symptomen och hjälper inte till ett dugg med att få bukt med själva Autismen? Alltså patienten blir ju inte ”botad” om man så säger. Så jag undrar vad det är Christoper Gillberg är så oerhört exalterad kring, någon lösning finns ju inte, bara eventuell medicinering. Men det är väl så Gillberg vill ha det, att vi medicinerar vår befolkning. Kanske kan Gillberg denna gång vara öppen med sin forskning?

Jag kan heller inte förvånas över att forskningsrönen som kom 2013 ännu inte har genererat nobelpriset till Christopher Gillberg.

Advertisements

13 kommentarer

  1. Jag tror att anledningen till att Gillberg inte kommer att få något pris utanför den egna kretsen är att t.ex. Nobelpriskommiten kräver att forskningen skall hålla en vederaget vetenskaplig minimistandard. Själv kan jag tycka det är orimliggt höga krav, om nu någon vill tro på att det finns något som heter ”Damp” eller att denne har hittat lösningen på en eller flera symptomdiagnoser borde han få göra det och sprida (des-)information.

    Istället för att vara elaka och kritisera borde vi istället vara glada för att Gillberg inte är professor inom medicin. Åh, javisst ja, det hade ju aldrig varit aktuellt eftersom de kräver evidens och inte nöjer sig med tro och tyckande. Såååå trist med verklighetsförankrad forskning. Tacka vet jag Gillberg, han bryr sig inte om hur det ÄR utan vill måla upp världen som han tycker att den borde vara/ skulle kunna vara…

    En del skulle tycka att vissa misskrediterar professorstitlarna, ingen nämnd, ingen glömd.

    Trist för de få i forskningsfälten kopplade till skola som faktiskt förtjänat en professorstitel på verkliga vetenskapliga meriter. Det krävs bara ett ruttet ägg för att förstöra en omelett och i skolfrågor är de ruttna äggen fler än de friska.

    Påminn mig igen: varför faller vi som en sten kunskapsmässigt samtidigt som vi bara får fler och fler med höga titlar, ofta (-st) byggda på just det som skapat undergången?

    Hur länge skall vi/staten tillåta den ideologisering och indoktrinering byggd på tyckande och totalt undermålig ”forskning” som skett mer än 20 år nu?

    Att någon kan ta Gillberg och hans likar på allvar är ett skämt. Om det bara inte vore så katastrofalt för individen och landet.

    En ”forskare” som bränt sitt material när det skall granskas av utomstående granskare har mist sitt förtroendekapital.


    • Hej Peter,
      Tyvärr tror jag att Gillberg är professor i medicin, för han är läkare och professor inom barn- och ungdomspsykiatri. Vet inte om det räknas till medicin, men risken finns. Men det som du trycker på, alltså krav på evidens, var ju exakt det som Eva Kärfve och Leif Elinder tryckte på. Men Gillberg stod över detta.


    • Peter,
      Kan bara instämma. Att Gillberg inte kastades ut ur den akademiska världen med ändalykten bar efter historien med DAMP, är för mig ett mysterium, och, jag skulle inte ‘touch anything he is involved in even with a ten foot pole’, som man säger, av rena principskäl.

      Gillberg personifierar (som jag ser det) mycket av det allra värsta inom den akademiska världen, och, bidrar genom sitt beteende till misstänksamhet och förakt, där vi istället borde odla öppenhet, respekt och förtroende (tänker bl.a. på hur han behandlade Eva K och Leif E).

      Angående Autism, så läste jag precis Steve Silbermans bok, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, och kan varmt rekommendera den. Det är en tegelsten på 544 sidor (inkluderat ref och notes), men är (så långt som jag kan bedöma) både mycket välskriven (engelska), efterforskad som högintressant och synnerligen relevant. (Jag sträckläste den från pärm till pärm över en helg).

      Autism har (av vad jag förstår det) definitivt med gener att göra. Ärftligheten ligger på en skyhög nivå, uppskattningsvis (om jag minns riktigt) 80-90%, dessutom har vi det intressanta faktumet att fyra gånger så många pojkar/män som flickor/kvinnor uppvisar dessa beteendemönster.

      Men, de sista siffrorna jag såg pekar på att man nu har identifierat bokstavligt talat hundratals av potentiella ”gener” (varianter, förändringar) som är (kan vara) involverade, vilket gör sannolikheten att man någonsin kommer hitta ett ”piller” som skulle lösa problemet närmast verklighetsfrämmande. (Jag säger inte att det är en omöjlighet, bara att det med varje dag som går, framstår som mer och mer otroligt).


      • Nicklas,
        Tack för intressant länk, tror inte att jag hinner med att sätta mig in i detta.

        En sak som jag tycker är intressant är när Statens beredning för medicinsk utredning (SBU) i en rapport ifrågasätter hur utredningar görs när det gäller ADHD/ADD, Aspeberger och Autism. Inget vidare muntert. Så vilka får diagnosen autism? Är det genetiskt eller sociokulturellt? Kan det ena påverka det andra? Kan man födas med introvert personlighet och inte få bekräftelse för den individ man är och därigenom utveckla en personlighet som faller under kriterierna för autism? Jag har inga svar, men jag måste säga att jag blir ifrågasättande när jag läser SBU:s rapport.

        Länk: https://johankant.files.wordpress.com/2013/11/psykiatri_slutredovisning.pdf


      • Johan,
        Jag har inte hunnit att läsa SBU:s sapport ännu, men, en mera allmän observation är att många av dessa områden med början för 15-20 år sedan, med kraftigt ökad intensitet nu genomgår dramatiska (omvälvande) förändringar kunskapsmässigt.

        En del är resultat av tidigare långsiktiga (vetenskapliga) investeringar som nu börjar bära frukt, men, mycket av detta kommer som en konsekvens av utvecklingen av ny teknik och upptäckten av nya metoder som just nu revolutionerar forskningen inom dessa områden.

        Bara som exempel, det första fulla mänskliga genomet tog runt 13år att sekvensensiera (färdigt 2003) och kostade uppskattningsvis mer än 20 miljarder. Idag närmar sig kostnaden för att läsa av en människas genom 1000 USD, och tiden räknas i timmar (minuter).

        Ett annat, är möjligheten att med nya versioner av MRI, kunna se in i en levade hjärna, och se detaljer som man bara för 10år sedan närmast skulle betrakta som science-fiction, som att kunna se (och följa) kopplingarna (dvs nervbanorna, axonerna), mellan olika regioner och delar av hjärnan. Något som gör (om jag förstått rätt) att man i dag i praktiken kan lägga en människa i en ”skanner” och direkt konkret se om hon kan läsa eller skriva, (och till och med uppskatta hur bra, som att följa förändringar över tid).

        En upplevelse jag har är att denna omvälvning är dels väldigt snabb (nya resultat kommer slag i slag), dels är komplexiteten hög, vilket kräver mycket tid (och bakgrundskunskap) för att förstå, värdera och sätta sig in i, dels är, som jag noterade i min kommentar till Sören nedan, vetenskapsjournalistiken på många sätt under all kritik.

        Detta har sammantaget bidragit till att avståndet (som jag ser det) mellan forskningsfronten och allmänheten vidgats enormt under senare tid, men det är (som jag upplever det) även svårt för många forskare själva att hänga med i svängarna, och hastigheten gör att rapporter som SBU:s kan vara föråldrade redan när de rullas ut från tryckeriet…

        Ett tredje problem är att diagnoskriterierna för ADHD och Autism, läggs fast i dokument som Amerikanska APA:s ”Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”, (DSM), som uppdateras med intervall på 10år eller mer. DSM-IV-TR publicerades 2000, och nästa uppdatering, DSM-5, kom 2013.

        Det här gör (skulle jag säga) att gummibandet mellan forskningsfronten, diagnoskriterier, och åtgärder idag är väldigt väldigt uttänjt, vilket jag tror det är viktigt att ha i tankarna.


      • Nicklas,
        Du har helt rätt i det du skriver och det är ibland så att jag som är total lekman på området forskning i allmänhet och medicinsk forskning i synnerhet baxnar när jag hör vetenskapsradion i bilen på väg till jobbet. Men, oavsett. Jag menar att det råder high chaparall på området utredning av neurologiska fenomen. Trubbiga verktyg i form av utredningstest, t.ex. WISC, olika förhållningssätt beroende var i landet du bor, noll sociokulturell hänsyn. Men så klart handlar det om ett biologiskt fenomen enligt de som utreder. När jag satt på en återgivning en gång så frågade jag psykologen om resultatet hade varit annorlunda om denna elev hade växt upp i en annan familj, en annan sociokulturell bakgrund. Det medgav hon då.

        Jag menar att Socialstyrelsen, eller SBU eller vem det nu är som har det övergripande ansvaret för utredningar för barn, för länge sen skulle ha satt upp riktlinjer för utredning av neurologiska fenomen.

        Fast, så har vi ju ändå dessa elever i skolan, diagnos eller inte. Då behöver vi hantera dem och det kan ibland vara problem.


      • Johan,
        Jag är inte heller någon expert (i egentlig mening), men jag tror vi (alla) i allt högre grad måste engagera oss i att slå ner murar och bygga broar och hjälpa varandra (med vad vi kan bidra med), inte bara inom, som mellan kunskapsområden och domäner mycket mera än vad vi gör idag.

        Och, om jag skulle ta tillfället i akt och försöka föregå med exempel, och passa på tillfället att expandera lite kort kring autism i anknytning till det ovan sagda.

        Det faktum att man nu ser 100-tals potentiella gener som involverade, öppnar för möjligheten att vad vi benämner autism (i och med DSM-5, Autism Spektrum Disorders el. ASD) i själva verket representerar punkter längs med den normala mänskliga distributionen, och därmed att vad vi ser är en del av den naturliga variabiliteten.

        Det innebär (stilistiskt formulerat) att det i egentlig mening inte finns någonting att ”bota”, utan att dessa individer beter sig som de gör pga av att det helt enkelt är så de är ”konstruerade” att fungera och reagera på den omgivande miljö de utsätts för.

        Det innebär (och motsäger) inte att det inom vad vi benämner autism också,

        * kan finnas grupper med specifika enskilda orsaker (som i framtiden kan komma att ”botas” och lindras med riktade mediciner eller t.ex. genterapi)

        * kan finnas miljöfaktorer som påverkar positivt eller negativt

        * kan utvecklas effektivare metoder som hjälper flera att hantera grundläggande mänskliga behov och minska det personliga lidandet

        Det faktum att man fortfarande inte har en fullständigt klar bild av orsakerna, och att synen på möjliga faktorer förändrats dramatiskt över tiden, förklarar (tror jag) varför det funnits så mycket förvirring kring både diagnos, som har förändrats med varje utgåva av DSM, (om jag minns riktigt) som varför interventioner ofta haft så bristande resultat.

        Jag tror dock att det är hög tid att i alla fall börja förbereda sig mentalt för en ny verklighet, vilket innebär att (som jag ser det) vi slutligen bör släppa tanken på att vi alla föds med samma förutsättningar och förmågor och sluta upp att försöka ”anpassa” dessa människor till ”vårt” samhälle, utan att det istället är vi som måste förändra och ”vidga” samhället så att det kan omfatta även dem.


  2. Ja, ja denne Gillberg. Han har i alla fall gett en hel yrkeskår ett gott levebröd. Hur många logopeder försörjer sig idag på att rekommendera datorhjälpmedel till dyslektiker så att de ska slippa läsa. Detta betecknar jag som rent bedrägeri eftersom man faktiskt vet att intensiv lästräning på olika sätt är det enda som verkligen kan hjälpa en dyslektiker.
    Det var faktisk Gillberg som möjliggjorde detta genom att helt ignorera ”Surface dyslexia” eller s k ordblindhet. Detta har påverkat den svenska dyslexiforskningen under nästan ett halvt sekel.


  3. Hahaha. Framavlad autism hos möss! Julens skratt. Stort tack för det Johan. Och glad jul tillönskas.

    Men ämnet är alldeles allvarligt och det finns två trender som borde vara varandras motsatser men istället särskilt inom skolvärlden lever i en osund symbios. Dels diagnostikhysterin där inget utanför en snäv men odefinierad ram är naturligt utan tecken på en sjuklig neurotisk anomali som måste botas eller dämpas. Dels, och det är det som är så märkligt, kan denna psykiska störning botas med hjälp av ett piller! Vem vet. På stenåldern, i en helt annan tidsanda var kanske den nu ”annorlunda” läggningen det som skapade överlevarna.

    Jag är ingen pillernegativist, vid psykisk sjukdom eller neuros kan medicinering vara ett utmärkt medel att dämpa ångesten och öppna vägen för vidare behandling och bot. Och autism finns, precis som alla olika bokstavsdiagnoser men boten – eller vad man ska kalla det – är att arbeta för att den drabbade ska klara av att leva med sig själv och att vi/samhället ska ha förståelse för att leva samman med våra medmänniskor. Jag har bland annat i yrket varit åsyna vittne till hur alla positiva sidor kan plockas fram, hur elever och medmänniskor lär sig hantera sina ”handikapp” och vända dem till något positivt – MEN DET ÄR FAN INTE FRÅGA OM KLINISKA TESTER PÅ MÖSS!

    Det är fråga, från omgivningen, om att uppmärksamma, stötta, ställa krav, ge kärlek och uppmärksamhet. Kort sagt göra allt det vi alltid ska göra, inte minst som lärare. Och för den enskilde att arbeta hårt med sig själv i ett stenhårt och krävande arbete för att nå insikt, mognad och välmående. Som Helena von Schantz (jag stavade väl rätt nu) så utomordentligt sammanfattade det i läxdebatten.( Fritt ur minnet): Just därför ger jag de eleverna dubbelt krav på att göra det de ska – för de ska också ha chansen att nå sin pontential!

    För övrigt sammanfattade en av mina närmaste vänner tidens trend på följande vis: Jösses om vi tre gått i skolan nu; vi hade haft diagnoser allihop. En ADHD, med det humöret. En tourette, som han kan babbla på – och hur normalt är det att vid närmare sextio kunna flygets tidtabeller utantill?


    • Sören,
      God fortsättning! Klart att omgivningen påverkar barns utveckling rejält mycket. Även de biologiska egenskaperna. Låter märkligt, men jag menar så här: Om ett barn blir uppfostrad utifrån majoritetsuppfattningen hur en kille och en tjej ska vara – hur påverkar det en tillbakadragen, blyg, introvert människa? Om det finns något som ”konstnärstypen” eller en estetiskt lagd människa. Någon som hatar sport, inte bryr sig om utseende och är intresserad av fåglar. Hur bemöts denna lilla människa då? Hur bekräftas den unika individen av sina föräldrar och sin omvärld, inte minst förskola och skola? Här menar jag att man kan bekräfta de biologiska egenskaper en människa har utifrån individen och inte utifrån majoritetsuppfattningen om hur en liten kille och tjej ska vara. Hur väl lyckas vi i skolan med det? Hur misslyckas föräldrar med det? Är det fel på barnet eller samhället? Jag har inga svar, men dessa tankegångar kan inte lämna mitt huvud, efter att ha legat och gnagt där i många, många år. En sak är jag dock säker på, den sociokulturella kontexten vi befinner oss i påverkar oss väldigt mycket, inte minst när vi är barn och ungdomar.


    • Sören,
      Om jag (försiktigt) skulle skjuta in en tanke här, så skulle det vara, underskatta inte mössen… 🙂

      Mössen är oerhört värdefulla, även när det kommer till frågor inom neurologi och kognition, av den enkla anledningen att vi (som nära släktingar i form av att båda vara däggdjur) bortom våra olika yttre ”skal”, på så många sätt är häpnadsväckande lika.

      Jag upplever dock att ett av problemen i den här diskussionen kommer av den form av mänsklig exceptionalism som växt fram inom delar av de sekulära sociala vetenskaperna och (på många sätt) ersatt den intellektuella position som den tidigare religiösa dito hade, med liknande konsekvenser.

      Ett annat stort problem (som jag upplever det) är den genomgående urusla vetenskapsjournalistiken som bedrivs i så gott som samtliga medier idag (SVT och SR inkluderat), där Expressens artikel ovan är ett typexempel. Initiala partiella delresultat (små möjliga ledtrådar eller pusselbitar), slås regelmässigt upp som fastlagda potentiellt enorma genombrott, ofta av krasst ekonomiska skäl, samtidigt som man indirekt (i processen) vittrar sönder både vetenskapens trovärdighet, som vanliga människors kunskap och förståelse.

      Att det sedan finns vetenskapsmän (som Gillberg) som för sina egna syften utnyttjar detta, gör det bara mera än mer tragiskt.

      Ben Goldacre skriver väldigt bra om detta i sin bok Bad Science, från 2008.


  4. Ja, det var en riktig skandal!


  5. Nicklas och Johan.
    Jag ger er båda ”rätt” så uttryck att vad jag ville göra var det ni båda är inne på att detta är så komplext att det rättas vare sig till med en skvätt Ritalina (jag har haft elever som nästan blivit farliga för sig själva om de glömt sin dagliga dos) eller med ett Gaska upp dig det är inte hela världen att mamma har flyttat. Däremot VET jag (sen sktr jag fullkomligt i om någon messerschmidt påstår att det kan jag inte alls veta) att rejält arbete med kärlek, omtanke och krav – och att aldrig ge upp – ger positiva resultat. Precis som jag är övertygad om att vi alla har mer eller mindre av det eller det som i olika tider och samhällsstrukturer är mer eller mindre positivt, eller funktionellt som egenskaper snarare.

    Arv och miljö som sådant är intressant ur ett vetenskapligt perspektiv men egentligen meningslöst att försöka mäta/kvantifiera.



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s